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El beneficio de las asociaciones de pacientes

En la actualidad, las asociaciones de pacientes cumplen una función de gran trascendencia en el sistema social y sanitario, especialmente, de patologías crónicas, de las que, en ocasiones, la población tiene un escaso conocimiento.

¿Sabías que en España se calcula que hay más de 19 millones de personas con enfermedades denominadas “crónicas”?

Yo también me quedé sorprendido al leerlo. Lo que más me llamó la atención fue que “sólo” 5 millones están en tratamiento y aunque hay más de 5.000 asociaciones de pacientes únicamente el 3% de los pacientes están asociados. Esto me lleva a la pregunta, ¿aporta beneficio asociarse?

Todas las enfermedades afectan a las personas y a sus familiares. En el caso de las enfermedades respiratorias este impacto es muy importante porque hace que en el día a día haya graves dificultades para llevar una vida normal ya que la respiración, por la propia enfermedad, no es normal; y esto le sucede no solo al paciente sino también a la familia. Ya comentamos aquí las consecuencias comunes que tiene una enfermedad como la EPOC en los pacientes ya que afectan a su estado físico y emocional: dificultades para la toma de decisiones, alteraciones en el estado de ánimo, problemas de comunicación con los profesionales sanitarios y en el ámbito familiar, laboral o social; falta de adherencia terapéutica, dificultades para incorporar estilos de vida saludables, etc.

Aunque los profesionales sanitarios podemos dar información sobre la enfermedad muchas veces el paciente y su familia necesitan una sensación de apoyo mayor. Las asociaciones de pacientes pueden ser de gran ayuda ya que una de sus funciones primordiales es dar información de la enfermedad desde su perspectiva, así como ofrecer información, soporte y apoyo al paciente y sus familias.

 

 

¿Por qué pertenecer a una asociación de pacientes?

Varias razones lo justifican:

  • No quedarse solo. Hablar de sus problemas, compartirlos con personas que sufren o han sufrido esta experiencia.
  • Encontrar apoyo, ayuda y soluciones.
  • Intercambiar experiencias que puedan mejorar la calidad de vida de su familiar y de la suya.
  • Elaborar soluciones cercanas para los afectados y sus familias.
  • Beneficiarse de actividades organizadas por y para los pacientes y sus familias.
Las asociaciones no solo informan y asesoran, sino que en muchos casos forman a los asociados en el manejo de la enfermedad y a los familiares para los cuidados en casa, les apoyan para afrontar el impacto de la enfermedad. Pero además las asociaciones sensibilizan a la opinión pública y a las instituciones políticas, administrativas, sanitarias y sociales acerca del impacto de la enfermedad en las vidas del paciente y su familiar.

Hay algo que me parece muy interesante que hacen las asociaciones de pacientes y que muy pocas veces se cae en la cuenta: realizan muchas actividades para que se recauden fondos y se pueda avanzar en la investigación de tratamientos, ya sean para mejorar la calidad de vida o para curar.

En la página web de FENAER (www.fenaer.es), Federación Nacional de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que cuenta con mucha información, que te podrá ser de ayuda, de diferentes asociaciones, actividades, etc.

¿Has pensado en acudir alguna vez a una asociación e informarte de qué puedes hacer por ti junto a ellos?

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